Цель исследования

Всероссийский союз пациентов обратился к центру стратегической аналитики MRF ДАТА с целью получить актуальную информацию о социально-демографических характеристиках пациентов с диагнозом ХОБЛ, организации медицинской помощи, профилактике, обследовании и лечении, а также о потребностях пациентов – на базе сообщений, размещенных в открытых социальных медиа.

Почему соцмедиа?

Традиционные опросы дают социально одобряемые ответы. Анализ реальных постов, комментариев и обсуждений в чатах показывает «нефильтрованную» картину: истинные жалобы, скрытые проблемы, самолечение, недоверие к врачам. Это позволило получить данные, которые невозможно собрать иначе.

Заказчик проекта: Всероссийский союз пациентов (ВСП).

Задачи проекта

  1. Определить портрет аудитории (соц-дем, доход, история заболевания).
  2. Оценить мнение об организации профилактики, обследования и лечения.
  3. Выявить реальные проблемы и потребности пациентов с ХОБЛ.
  4. Определить частоту самолечения.

Структура исследования

Портрет аудитории

  • Соц-дем данные
  • Уровень дохода
  • История заболевания ХОБЛ

Организация медицинской помощи

  • Упоминание нахождения под наблюдением врача в поликлинике
  • Оценка нахождения под наблюдением врача в поликлинике
  • Упоминание госпитализации
  • Оценка качества медицинской помощи в стационаре
  • Упоминания получения платной медицинской помощи

Профилактика, обследование и лечение при ХОБЛ

  • Упоминание профилактических мероприятий (в том числе только назначение / самостоятельное применение)
  • Упоминание диагностических мероприятий (в том числе только назначение / самостоятельное применение)
  • Упоминание лекарственных средств и оценка их эффективности
  • Оценка доступности лекарственных средств
  • Упоминание потребностей пациентов с диагнозом ХОБЛ

Рекомендации врачей при ХОБЛ

  • Анализ ответов врачей на жалобы пациентов с ХОБЛ

Результаты исследования

Анализ открытых сообщений в социальных медиа (ВКонтакте, Telegram, форумы, сайты отзывов) позволил сформировать объективную картину реального положения пациентов с ХОБЛ. Ниже ключевые цифры и закономерности.

Социально-демографический портрет аудитории

Пол:

  • Женщины – 72%
  • Мужчины – 28%

Возраст:

  • Менее 18 лет – 2%
  • 18–24 года – 10%
  • 25–39 лет – 31%
  • 40–59 лет – 35%
  • Более 60 лет – 22%

Топ-5 регионов присутствия:

  • Москва – 15%
  • Санкт-Петербург – 12%
  • Челябинская область – 4%
  • Московская область – 3%
  • Свердловская область – 3%

Финансовая поддержка

Оценивался по косвенным маркерам (пенсии, выплаты по инвалидности, льготные лекарства).

  • 86% сообщений о пенсиях – негативные (низкий размер, высокие цены на лекарства/оборудование).
  • 58% сообщений об инвалидности – жалуются на трудности получения и низкие выплаты.

Льготные лекарства:

  • 29% позитивных откликов (получают)
  • 47% негативных (дефицит, недоступность эффективных/импортных препаратов)

Итог по доходам:

  • 63% пользователей оценивают своё финансовое положение как негативное или отмечают недостаточность господдержки.

История заболевания и причины ХОБЛ

Факторы, спровоцировавшие ХОБЛ (по оценке авторов):

  • Инфекции (в т.ч. COVID‑19, астма, бронхит) – 53,7%
  • Табакокурение – 34,7%
  • Работа на вредных производствах – 9,8%
  • Плохая экология – 1,8%

Детали об инфекциях:

  • 46% – инфекционная астма
  • 28% – хронический бронхит
  • 22% – перенесённый COVID‑19

Стаж курения у курильщиков с ХОБЛ – в среднем 30 лет. Выявлены единичные упоминания о ХОБЛ после курения вейпов – потенциальный сигнал для профилактики.

Сопутствующие хронические заболевания

Заболевание и доля среди всех хронических патологий:

  1. Астма – 42%
  2. Бронхит – 16%
  3. Сахарный диабет – 14%
  4. Эмфизема – 10%
  5. Онкология – 8%
  6. ИБС – 5%
  7. Туберкулёз – 4%

Всего легочных патологий – 72% от всех сопутствующих заболеваний.

Давность диагноза ХОБЛ:

  • 0–5 лет – 12,5%
  • 5–10 лет – 39,2%
  • 10–15 лет – 31,9%
  • >15 лет – 16,1%

Важный паттерн: пациенты, болеющие более 5 лет, начинают заниматься самолечением – самостоятельно отменяют назначенные врачом препараты.

Организация медицинской помощи

Амбулаторное лечение:

  • 26% состоят на учёте у врача
  • 74% посещают специалиста разово
  • 47% наблюдений – у пульмонолога
  • 28% наблюдений – у терапевта

Доступность (бесплатно по ОМС):

  • 60% оценивают доступность положительно
  • 40% негативно (очереди, дефицит специалистов)

Оценка качества амбулаторной помощи:

  • Высокое – 42%
  • Среднее (лечение назначают, но эффекта нет) – 20%
  • Низкое – 38% (неэффективное лечение, косвенное вымогательство денег, препятствование в получении инвалидности)

Стационарное лечение:

  • 74% проходили стационарное лечение при ухудшении состояния
  • 26% отказывались от госпитализации, считая её неэффективной
  • Обсуждения хирургических вмешательств – менее 1%.

Платное лечение:

  • 70% – высокая оценка (внимательность, профессионализм, результат)
  • 10% – негатив (трудно записаться, нет эффективности)
  • 20% – нейтрально (в основном вопрос скорости записи)

Профилактика, диагностика и лечение

Профилактические мероприятия (обсуждаемые в соцмедиа):

  1. Обучение правильному применению ингалятора – 53,7%
  2. Отказ от курения, снижение вредных воздействий – 26,5%
  3. Вакцинация от гриппа – 9,5%
  4. Вакцинация от пневмококка – 7,8%
  5. Лечебная физкультура – 1,4%
  6. Консультация психолога (молодые пациенты) – 0,9%
  7. Индивидуальная легочная реабилитация – 0,3%

Диагностические мероприятия:

  • 97% – по назначению врача
  • 3% – самостоятельная инициатива (в основном пульсоксиметрия)

Виды диагностики:

  1. Спирометрия – 32,8%
  2. Рентгенография ОГК – 27,3%
  3. Клинический анализ крови – 21,2%
  4. КТ органов грудной клетки – 12,8%
  5. Пульсоксиметрия – 4,4%
  6. α1-антитрипсин – 1,4%
  7. КОС и газы крови – 0,2%

Доступность лекарственных средств

80% авторов регулярно получают бесплатные/льготные лекарства.

20% выделяют 4 системные проблемы:

  • Отсутствие наиболее эффективных препаратов в перечне льготных ЛС.
  • Отказ в выдаче бесплатных лекарств из-за отсутствия инвалидности (аргументация врачей).
  • Низкая эффективность льготных препаратов.
  • Назначение не всех жизненно необходимых ЛС – пациенты тратят в среднем 5 000 руб./мес на докупку.

Самолечение

Менее 1% открыто признаются в самолечении. Но косвенные признаки указывают на более широкое распространение.

Причины самолечения:

  • Недоверие врачам
  • Долгая запись
  • Самостоятельные эксперименты с дозами

Итоги проведения исследования

Данное исследование социальных медиа стало толчком к проведению круглого стола «Необходимость формирования государственной политики в сфере оказания медицинской помощи пациентам с хронической обструктивной болезнью легких». Исследование подчеркивает проблемы, связанные с лечением ХОБЛ, а также указывает на важность работы и взаимодействия с пациентами.

По итогам работы круглого стола подготовлена дорожная карта с перечнем первоочередных мер для улучшения качества и доступности медицинской помощи для пациентов с хронической обструктивной болезнью легких, которая направлена в органы государственной власти.